Agenda

Vroeger wisten we weinig over volwassenen met Prader-Willi Syndroom (PWS). Daardoor ontstonden er veel medische missers:

• IC opnames door gemiste diagnoses (‘geen koorts, dus het zal wel geen infectie zijn’)
• Langdurig rondlopen met een gemiste botbreuk (‘patient gaf geen pijn aan’)
• Gedragsescalaties (zelfs crisis opnames!) door fouten in hormoonbehandelingen
• Langdurig onbehandelde diabetes (‘veel drinken hoort toch bij PWS?’)
• Hartfalen dat over het hoofd werd gezien (‘dikke benen horen toch bij PWS?’)
• Langdurig onbehandelde diepe hypothyreoidie (‘mensen PW zijn vaker wat traag, toch?’)
• Overlijden door extreme binge eating (‘iemand toegang ontzeggen tot eten mag toch niet volgens de wet zorg en dwang?’)

Door jarenlang onderzoek weten we nu veel beter wat de diagnostische en therapeutische valkuilen zijn bij volwassenen met PWS. Om u in één middag volledig bij te praten over de nieuwste PWS-kennis, organiseren wij in het Erasmus MC het symposium PWS zorg 2.0, waar sprekers van verschillende disciplines u bijpraten over de nieuwste PWS ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Het symposium vindt plaats op 27 juni 2023 12:30-17:00, aansluitend aan de verdediging 27 juni 2023 10:30 van het proefschrift van Karlijn Pellikaan, PhD-student bij het Erasmus MC Centrum voor volwassenen met Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen. Ook bij de verdediging bent u van harte welkom! Na het symposium kunt u op de netwerkborrel ervaringen uitwisselen en nieuwe samenwerkingen aangaan. 

Dit symposium wordt mede mogelijk gemaakt door het Prader-Willi fonds. Accreditatie zal worden aangevraagd. Aanmelden kan door een e-mail te sturen naar: [email protected].